La carta al rey Baltasar que pide a Sevilla una Navidad realmente inclusiva: "Llevamos una década sin ver la Cabalgata"

"Le escribo esta carta con la misma esperanza con la que los niños ponen sus zapatos la noche del 5 de enero, pero con la urgencia de una realidad que deja a muchos pequeños sin su noche mágica". Así comienza la misiva que una pareja sevillana ha dirigido al presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, que este año encarnará al Rey Baltasar en la Cabalgata de Reyes Magos de Sevilla.

Una carta escrita desde la necesidad, pero también desde la ternura y la reivindicación, y que pide algo tan simple como rotundo: que su hija Ángela, una niña de 10 años con una enfermedad ultra rara que cursa con autismo y debilidad muscular, entre otras afectaciones, pueda ver la cabalgata de su propia ciudad por primera vez en su vida. "No porque no quiera", denuncian sus padres. "Sino porque Sevilla no está preparada para niños como ella. El bullicio, los sonidos, las multitudes y la espera prolongada desencadenan en ella ansiedad y miedo", apostillan.

Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se celebra cada 3 de diciembre, su familia ha decidido contar su historia y hacerlo a través de una carta cargada de esperanza y de tristeza. Se dirigen al Rey Baltasar, sabiendo que este año será encarnado por el presidente andaluz con la esperanza de que su voz no sólo sea escuchada, sino que sirva para representar a todas las familias que viven realidades similares.

Ángela tiene un trastorno del desarrollo asociado al gen CTR9, una enfermedad ultrarrara descrita recientemente que afecta apenas a unos 13 niños en el mundo. Sus padres, Sergio Donoso y Janet Ruiz, lo explican con una claridad resignada. "Sólo existe un artículo científico en el mundo sobre este trastorno. Un estudio con trece niños. Está todo por descubrir", cuenta la madre.

El diagnóstico llegó tras años de incertidumbre, de especialistas y muchas dudas. "Notamos que algo pasaba cuando era bebé. No hablaba, no señalaba y no se comunicaba. También empezó a caminar tarde", recuerda Janet.

La enfermedad provoca ausencia de lenguaje, rasgos TEA, discapacidad intelectual de leve a moderada, hipersensibilidad sensorial, bajo tono muscular y una necesidad absoluta de acompañamiento. "Mi dedicación es exclusiva a ella. Tiene un nivel de dependencia máxima. Todo, absolutamente todo, tiene que ser guiado y compartido", narra su madre. Aunque Ángela come sola y va al baño sola, pero no puede esperar, no tolera el ruido, no soporta las aglomeraciones y necesita espacios controlados. "O bien se tira al suelo o bien sale corriendo", explica su padre.

La suya no es una petición individual, sino el reflejo de cientos de historias que comparten el mismo punto en común. Niños con autismo o discapacidad sensorial que no pueden tolerar el ruido ni las luces estridentes; niños con movilidad reducida que no encuentran un espacio desde el que ver pasar la Cabalgata sin riesgo ni empujones; y niños con ansiedad o dificultad para esperar que se ven obligados a renunciar a la celebración porque la ciudad no les ofrece alternativas.

"Llevamos diez años sin poder pisar la Cabalgata de Sevilla. No porque no queramos, sino porque el diseño actual la expulsa", escriben en la carta. Y Sergio lo detalla sin dramatismo, pero con verdad. "Ella se asusta, llora o grita. Le dan miedo los ambientes con mucha gente y mucho ruido", detalla. Ni siquiera lo han intentado. "Probamos a ver el alumbrado de Navidad el viernes. Nos volvimos. Imposible", confiesa Janet.

Pero Ángela quiere ir. Le encantan los espectáculos. Disfruta del teatro, siempre en espacios adaptados que sus padres gestionan previamente, y sonríe ante cualquier propuesta que pueda estimularla sin desbordarla. "Es feliz, muy feliz, dentro de su discapacidad", repiten ambos.

Lo que reclaman no es extraordinario. En muchas ciudades ya existen tramos amigables o silenciosos para niños neurodivergentes, donde se reduce el ruido y se suavizan los estímulos, y zonas accesibles y reservadas para familias con movilidad reducida. Son medidas que no restan magia a nadie, pero que multiplican la inclusión de quienes más la necesitan.

La familia ha pedido a la organización de la Cabalgata, el Ateneo de Sevilla, que habilite medidas inclusivas. Lo hicieron el año pasado. Y este año también, pero sin respuestas efectivas. "Hablamos con la secretaria del presidente y nos dijo que sí, que teníamos razón, pero ahí se quedó", lamenta Sergio.

La indignación llega cuando compara Sevilla con otros municipios cercanos. "En Coria. En La Puebla. En Mairena. En todos los pueblos hay espacios inclusivos. ¿Por qué la capital no? ¿Por qué los niños con discapacidad de Sevilla se quedan fuera?", se preguntan a la espera de respuestas.