La enfermedad invisible

Ir al cine resulta un suplicio para Mayca. Dos horas en la misma posición, aunque sea relajada, provoca la rigidez de su cuerpo. Si además hace calor y el aire acondicionado está encendido, éste "acuchilla" sus músculos. Y, en el caso de su compañera Teresa, los dedos de la mano se vuelven morados. Ambas padecen fibromialgia, una enfermedad de causa desconocida cuyo síntoma principal es el dolor crónico y generalizado que se localiza, esencialmente, en zonas musculares, tendinosas, articulares y viscerales. Se trata de una de las patologías osteomusculares más frecuentes pero también de las más ignoradas, a pesar de estar reconocida como tal por la Organización Mundial de la Salud desde 1992.

Vagas, locas e histéricas son algunas de las calificaciones que tanto Teresa García como María del Carmen Reina (más conocida como Mayca) aseguran recibir no sólo por parte de la sociedad, sino también por el colectivo médico. Ambas sevillanas pertenecen a un grupo de enfermos de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple que recientemente ha fundado la Asociación FM Unión y Fuerza. Su objetivo principal es conseguir que el Equipo de Valoración de Incapacidades, competencia del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), reconozca esta patología como una enfermedad invalidante, algo que el Congreso de los Diputados ya aprobó en 2012.

"La fibromialgia no mata, pero a veces el dolor que sufres es tan grande que preferirías estar muerta", confiesa Mayca Reina, que estuvo más de una década sufriendo los síntomas de esta enfermedad hasta que le dieron un diagnóstico definitivo en 2006.

Entre un 1 y un 4% de la población padece esta enfermedad, sobre todo mujeres, según datos de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales. Fatiga persistente, alternación del sueño, síntomas ansioso-depresivos, rigidez generalizada, artritis y dolor crónico de la columna vertebral son algunos de los síntomas más frecuentes, aunque Teresa García, diagnosticada desde hace cinco años, habla también de pérdida de memoria temporal, migrañas, sensibilidad ambiental y problemas estomacales. Cada enfermo presenta un cuadro distinto. No todos sufren el mismo grado de dolor. "Yo ando encorvada porque si me pongo recta me duele la espalda", reconoce la sevillana. "Cuando tienes una crisis, hasta un beso o un abrazo duele", anota su compañera Mayca Reina. "Que tu hijo te pregunte si te puede dar un beso o te hará daño es muy triste".

Sin embargo, a pesar de todos estos síntomas, las representantes en Sevilla de la Asociación FM Unión y Fuerza afirman que los pacientes reciben un trato discriminatorio y vejatorio por parte de determinados médicos. "Una vez acudí a Urgencias un sábado por la mañana y la doctora que me atendió me dijo que yo era una vaga, que prefería estar allí a llevar a mis hijos al parque", comenta ofendida Teresa García, que llegó a pesar 45 kilos a causa de la enfermedad. "En otra ocasión, mi médico de cabecera me dijo que la fibromialgia era una enfermedad inventada". La experiencia de su compañera no es muy diferente. Mayca Reina lleva años intentando que la deriven a la Clínica del Dolor sin éxito. "Cuando ven en mi historial que tengo fibromialgia ni siquiera me exploran. Me miran a los ojos y dan su diagnóstico. Piensan que me lo invento todo", reconoce. "Me han hecho creer que estoy loca".

"La fibromialgia no mata, pero sí hace que la gente se suicide a causa de los fuertes dolores y la incomprensión", señala María del Mar Carrasco, presidenta de FM Unión y Fuerza. De hecho, fue el suicido de una compañera lo que motivó la creación de la asociación.

La falta de pruebas empíricas que determinen de forma irrefutable, como un análisis de sangre o una radiografía, la enfermedad y el desconocimiento sobre su origen ha llevado a la comunidad científica a bautizar la fibromialgia como la enfermedad invisible. Aumentando así la sensación de incomprensión de los pacientes.

La plataforma FM Unión y Fuerza tiene sus esperanzas puestas en los estudios que se realizan actualmente en Estados Unidos y que permite detectar en el cerebro el dolor que siente el paciente a través de una resonancia magnética. Aunque el coste de esta prueba es bastante elevado.

En Sevilla, SHC Medical colabora junto con la Universidad Pablo de Olavide y el Hospital Viamed Santa Ángela de la Cruz en la investigación de nuevos tratamientos. Por su parte, la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales ofrece a las personas afectadas la posibilidad de participar en la Escuela de Pacientes donde se informa sobre la fibromialgia y se dan pautas para mejorar su calidad de vida. Además, el Servicio Andaluz de Salud (SAS) puso en marcha en 2007 un Proceso Asistencial Integrado de Fibromialgia con el fin de homogeneizar la práctica clínica en torno a esta enfermedad.

La Federación Andaluza de Fibromialgia estima que el 40% de los afectados se ven obligados a disminuir su horario laboral o a dejar de trabajar. Sin embargo, "la Seguridad Social deniega nuestras peticiones sistemáticamente, sin realizar una completa y correcta valoración de la fibromialgia y las limitaciones producidas por ésta y sin profundizar en cómo estas limitaciones pueden afectar al solicitante en su vida laboral", reivindica la presidenta de FM Unión y Fuerza. "Sabemos que detrás de este tipo de decisiones se esconden motivos puramente económicos y presupuestarios". Esta enfermedad obligó a Teresa y a Mayca a abandonar sus respectivas profesiones pero nunca han conseguido que un equipo de valoración médico le conceda la invalidez: "Tratan la enfermedad, no al enfermo". Invisible pero polémica.