Diario de un viaje por la enfermedad

Un diario actúa como confidente convirtiéndose en el amigo que no responde pero tampoco juzga. Cuando diagnosticaron a Gina el síndrome de Rett tenía tan sólo dos años. Su madre, Elisabet Pedrosa, decidió entonces iniciar un dietario. "Siempre que ha ocurrido algo en mi vida he escrito. En un principio estas páginas nacieron como un medio para contar y vomitar todo lo que estaba viviendo con la enfermedad de mi hija y no podía digerir", describe Elisabet. Así, la obra que empezó como la materialización en palabras de los pensamientos más íntimos de miedo, cansancio, tristeza o rabia del familiar cuidador acabó convirtiéndose en un libro para la divulgación, en el que otras familias afectadas se identifican "y sienten que no están solas", dice.

Pero además, el lector que lee por primera vez síndrome de Rett sin saber de qué se trata, descubre no sólo que es una enfermedad neurológica altamente discapacitante sino un viaje por la humanidad que existe tras ella. Los días de este relato no están escritos para agradar a nadie. No son políticamente correctos. Hay amor, todo el amor de una madre, pero también todo lo que pasa por la cabeza de un ser humano como "¿merece la pena vivir en condiciones de sufrimiento?".

Una madre imagina a su hija mucho antes de ni siquiera ser concebida, crea una criatura socialmente perfecta, desea que cuando crezca vaya al colegio, al instituto y a la universidad, viva sus primeros amigos, su primer novio, su primer beso, su boda. Una madre puede imaginarse incluso convertida en abuela por una hija que aún no tiene entre los brazos. Entonces llega una criatura del planeta Rett. Una hija que no sólo no irá a todos los lugares y personas fantaseadas por la madre. Si no que ni siquiera caminará, comerá sola, hablará…

Pero como si del ciclo del héroe se tratara, el camino doloroso acaba transformándose en una oportunidad para Elisabet para reinventar su vida. "Acepté que Gina tiene lo que tiene y no puedo cambiarlo. Y encontré en la filosofía, en la psicología, las herramientas para vivir su enfermedad sin culpas". Gina es una persona, no habla pero sonríe ampliamente, Gina es una niña, no camina pero sus ojos abiertos, verdes mar, miran fijamente. "Si un pintor pintase el amor que existe entre Gina y yo, no tendría suficientes colores en la paleta", escribe Elisabet.