"Queremos darle a nuestra hija una oportunidad de vida": cuando un partido de fútbol une a todo un pueblo por Victoria, una niña con PUS3
Tocina acoge el 22 de febrero un partido benéfico en el Campo de Fútbol de Tocina-Los Rosales para apoyar la investigación de la enfermedad rara PUS3
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El municipio sevillano de Tocina será escenario el próximo 22 de febrero de un emotivo evento solidario con un objetivo claro: recaudar fondos para la investigación de la enfermedad genética ultra rara PUS3, que afecta a la pequeña Victoria, una niña del municipio. La iniciativa parte de la recién creada Asociación PUS3 Victoria, impulsada por su familia y coordinada junto a vecinos y colectivos que se han volcado de forma masiva con la causa.
El evento central será un partido benéfico de fútbol, que se disputará en el Campo de Fútbol de Tocina-Los Rosales, y que enfrentará a la Selección Solidaria de Fútbol contra un combinado de veteranos, en una jornada pensada para toda la familia, donde el deporte, la convivencia y la solidaridad irán de la mano.
Una enfermedad ultra rara y una carrera contrarreloj
La enfermedad PUS3 es un trastorno genético extremadamente poco frecuente. Según los datos recogidos por la Organización Mundial de la Salud, solo existen 21 casos diagnosticados en todo el mundo, de los cuales 11 permanecen activos. En España únicamente se conocen dos casos, ambos en niñas: una en Lugo y Victoria, en Tocina.
El PUS3 provoca un trastorno generalizado del desarrollo, con una afectación distinta en cada paciente. En el caso de Victoria, la enfermedad ha tenido un impacto severo a nivel neurológico, motor, sensorial e intelectual, acompañado de epilepsia de difícil control, sordoceguera y problemas graves de alimentación que han requerido intervenciones quirúrgicas complejas, como la colocación de un botón gástrico.
"Cada día es una incertidumbre. La epilepsia es lo más duro ahora mismo y nos mantiene siempre en vilo", explica su padre, Pedro, quien relata el largo recorrido hospitalario de su hija y agradece la atención recibida en centros como el Virgen Macarena y el Virgen del Rocío.
Una esperanza que nace fuera de España
Actualmente, no existe en España una línea de investigación científica activa para esta enfermedad. La principal esperanza llega desde Eslovenia, donde un equipo de investigadores trabaja en un proyecto de terapia génica que podría mejorar significativamente la calidad de vida de los niños afectados.
El problema es el coste: el proyecto asciende a cinco millones de euros para tratar a diez menores, lo que supone 500.000 euros por niño, una cantidad inasumible para cualquier familia sin apoyo externo. "Ni vendiéndolo todo podríamos llegar a esa cifra", reconoce Pedro.
La Asociación PUS3 Victoria surge inspirada en una fundación polaca, creada por el padre de otro niño afectado, que incluso realizó una primera donación para impulsar la investigación. Ese gesto abrió una puerta a la esperanza para muchas familias, entre ellas la de Victoria.
Un pueblo volcado con su niña
Desde el primer momento, Tocina y los pueblos cercanos han respondido con una solidaridad abrumadora. Vecinos, comercios, asociaciones, patrocinadores y voluntarios se han implicado en tiempo récord para organizar el evento del 22 de febrero.
"Nos ha devuelto la ilusión cuando pensábamos que ya no nos quedaban fuerzas", reconoce la familia, visiblemente emocionada por el apoyo recibido.
El partido tendrá un precio de entrada-donativo de 5 euros, con apertura de puertas a las 11:00 horas, y contará con animación infantil, como payasos y pintacaras, además de un ambigú solidario gestionado con la colaboración de patrocinadores locales. Todo lo recaudado durante el evento irá destinado íntegramente a Victoria y a su tratamiento.
Sorteo solidario y puntos de venta
Durante la jornada también se celebrará un sorteo solidario de gran atractivo: una camiseta del Real Betis Balompié y otra del Sevilla FC, ambas firmadas por los jugadores, donadas por colaboradores cercanos a la causa.
Las entradas pueden adquirirse de forma anticipada en distintos puntos de Tocina y Los Rosales, como el Estanco, JJ Electrónica, la Librería Estela, la Librería Carmen, el Bar Semáforo, así como a través de los miembros de la asociación.
Cómo colaborar si no se puede asistir
Para quienes no puedan acudir al Campo de Fútbol de Tocina-Los Rosales el día del evento, la Asociación PUS3 Victoria ha habilitado varias vías de colaboración mediante donaciones económicas. Los números de cuenta están disponibles en las redes sociales de la familia, donde es importante indicar el concepto "donación".
Las plataformas activas son:
- Facebook: Victoria Reaño Pérez
- Instagram: victoria_lareinademicasa | Pus3_unidos por victoria
- Tiktok: Victoria la reina de mi casa
Mucho más que un partido
El evento del 22 de febrero en el Campo de Fútbol de Tocina-Los Rosales no es solo un partido de fútbol. Es un acto de esperanza colectiva, un grito de apoyo a la investigación de las enfermedades raras y un ejemplo de cómo un pueblo puede unirse para luchar por la vida de una niña.
"Solo queremos intentarlo. Queremos darle a nuestra hija una oportunidad", concluye su padre. Y Tocina, una vez más, ha demostrado que cuando la solidaridad juega en equipo, siempre gana.
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